מכשירים את המטפלים לשנות את חיי הילדים

הפרעות ומוגבלויות הקשורות להתפתחות בילדות מהוות אתגר גדל והולך למערכות בריאות ברחבי העולם: רוב הילדים עם הפרעות התפתחותיות אינם מקבלים נגישות לטיפול. השגת הערכות מדויקות של שכיחות ההפרעות היא מטלה מורכבת, אולם נהוג לחשוב כי העול הגלובלי שמשיתות המחלות הנובעות ממצבים אלה משמעותי מאוד (Whiteford et al., 2013), והוא צפוי לגדול בהדרגה עם העלייה באוכלוסיית הילדים בעולם.

דו”ח “Global Strategy for Women’s, Children’s and Adolescents’ Health” של ארגון הבריאות העולמי קורא לספק טיפול מטפח לכל הילדים. פירוש הדבר הוא מתן סביבה יציבה, מגנה ותומכת רגשית, שאותה יוצרים הורים ומטפלים אחרים שמקדמים את בריאות הילדים ואת תהליכי הלמידה שלהם. הורים לילדים עם מגבלות ועיכובים התפתחותיים, שחווים אתגרים נוספים, צריכים לקבל תמיכה מיוחדת במתן טיפול מטפח, כחלק מגישת “המשפחה כולה”.

ממצאים חדשים ומשכנעים מראים כעת כי הורים יכולים ללמוד מיומנויות שונות לקידום ההתפתחות של ילדיהם; לצורך כך, מדריך mhGAP Intervention Guide של ארגון הבריאות העולמי (WHO, 2016) ממליץ לספק הדרכה למיומנויות טיפול מקיפות עבור משפחות לילדים עם עיכובים התפתחותיים. היות שלא קיימות תוכניות הכשרה זמינות למשפחות החיות בסביבות בעלות הכנסה נמוכה, החל ארגון הבריאות העולמי, לצד שותפים בינלאומיים, לפתח תוכנית חדשה ונגישה למשפחות לילדים עם הפרעות ועיכובים התפתחותיים, שניתן ליישם בסביבות כאלה על ידי אנשים שאינם מתמחים.

לצורך פיתוח תוכנית הדרכת מיומנויות למטפלים (Caregiver Skills Training – CST), נאספו סקירות, מטא-אנליזות ודעות מומחים. תוכננה סקירה מערכתית כדי לזהות את “הרכיבים הפעילים” של תוכניות ההתערבות המצליחות, ונעשה שימוש באנליזה סטטיסטית כדי לזהות את הרכיבים המשותפים של התוכניות היעילות (Reichow et al., 2013; Reichow et al., 2014).

הסקירה הראתה כי גם אנשים שאינם מתמחים יכולים להעביר תוכניות התערבות מתווכות למטפלים באופן יעיל בתוך הקהילה, ואפילו תוכניות בעצימות נמוכה יכולות לשפר את התפתחות הילד, את התוצאות ההתנהגותיות ואת רווחת המשפחה. עוד עלה מהסקירה כי תוכניות שכללו טכניקות לניהול התנהגות והוראות לשימוש באסטרטגיות התערבות קוגניטיביות, שנועדו לשיפור אופן ההתמודדות של המטפל, היו יעילות יותר מתוכניות שלא כללו תוכן כזה. נוסף על כך, תוכניות שפעלו בפורמט משולב של מפגשים קבוצתיים ואישיים הראו השפעה גדולה יותר על צמצום בעיות התנהגות.

מומחים מרקעים מקצועיים ותרבותיים שונים, ובהם מטפלים בילדים עם הפרעות ועיכובים התפתחותיים, התבקשו לחוות את דעתם בפגישה מרחוק שערך ארגון הבריאות העולמי, כדי להגדיר את תוכן ומבנה תוכנית ההתערבות ולזהות אסטרטגיות לבניית יכולת. הנושאים שנידונו בפגישה כללו בחירת קריטריונים להכללה ולהחרגה של ילדים ומשפחות שישתתפו בתוכנית ההתערבות, התוכן שיועבר בהן, שיטות ההעברה (לדוגמה, בפגישות אישיות או קבוצתיות), ומה מספר הפגישות ואורכן המועדף, להשגת התוצאות הטובות ביותר. בסופו של דבר, כדי להגדיל את שיעורי ההצלחה ולצמצם שיעורי נשירה מהתוכנית, נבחרה גישה גמישה ומותאמת אישית, שמתאימה לצרכים השונים של כל משפחה ומשפחה, מחזקת את נקודות החוזקה של המשפחה ומעודדת מעורבות מצד בני משפחה אחרים.

בהתבסס על הממצאים שנסקרו ועל חוות הדעת של המומחים, תוכננה תוכנית שכוללת מדריכי התערבות, חוברות למשתתפים, וכן כלים ושיטות להתאמה, לבניית יכולת, לניטור ולהערכה.

תוכנית CST משתמשת בגישה שסובבת סביב המשפחה, ומתוכננת כך שתועבר כחלק מרשת שירותי הבריאות והשירותים הסוציאליים לילדים ולמשפחות. מבנה ותוכני התוכנית יכולים להשתנות בהתאם להקשר, ונהנים מגמישות שמאפשרת להם להכיל את המאפיינים של מערכות הבריאות והחינוך המקומיות בסביבות תרבותיות שונות.

מעורבות המשפחות והקהילות נחשבת חשובה ביותר, ולכן נעשה כל מאמץ להקל על השתתפות ונוכחות המטפלים בתוכנית. צוות התכנון הציע שהתוכנית תהיה מאורגנת באופן מודולרי, ותכלול מפגשי “ליבה” אישיים ומפגשים קבוצתיים, שלאחריהם יוכלו המטפלים להשתתף במפגשים נוספים שאינם בגדר בחירה, לפי הצרכים המיוחדים וזמינות המשאבים בכל הקשר. תוכנית CST מתמודדת קודם כל עם האתגר שמהווים הצרכים ההטרוגניים של ילדים ומשפחות, באמצעות הגדרת יעדי התערבות אישיים, חשיבה על רמת ההתפתחות של הילד ועל סדרי העדיפויות של המשפחה. שנית, המטפלים מקבלים הדרכה אישית וצמודה שמותאמת בדיוק לצרכיהם, במהלך הפגישות הקבוצתיות וביקורי הבית. ולבסוף, המטפלים מקבלים גישה למודולים אפשריים ולתוספות למפגשי הליבה, כדי להבטיח טיפול הולם במצבים רפואיים שונים ובצרכים מקבילים נוספים. בהתחשב בטבען המורכב של המשימות הללו, התוכנית כללה גם תמיכה ופיקוח מתמשכים כדי לתמוך ביעילות ביישום התוכנית על ידי ספקים שאינם מתמחים.

תוכנית CST של ארגון הבריאות העולמי שמה לה למטרה לטפל בנושאים הבאים:

• תפקוד הילד, באמצעות פיתוח מיומנויות תקשורת, מיומנויות חברתיות ואדפטיביות, וצמצום התנהגות מפריעה ומאתגרת;
• תפקיד ותפקוד המטפל, באמצעות עידוד ביטחון עצמי, מיומנויות הוריות וידע, וכן מיומנויות התמודדות ורווחה פסיכולוגית;
• מערכת היחסים בין המטפל לילד;
• השתתפות והכללת המטפל והילד באירועים קהילתיים.

תוכנית CST כוללת תשעה מפגשים קבוצתיים ושלושה ביקורי בית אישיים, ומתמקדת בהדרכת המטפל כיצד להשתמש במשחק היומיומי ובפעילויות ובשגרות הביתיות כהזדמנויות ללמידה ולהתפתחות. המפגשים עוסקים באופן מיוחד בתקשורת, במעורבות, בכישורי חיים, בהתנהגות מאתגרת ובאסטרטגיות התמודדות של המטפל. נוסף על כך, ישנה אפשרות להשתתף במודולים תומכים העוסקים ברווחת המטפל ובילדים בעלי יכולת מילולית נמוכה. במהלך המפגשים הקבוצתיים, המדריכים מתארים אסטרטגיות מבוססות ראיות בגישה פסיכו-חינוכית, שנגזרות מעקרונות של ניתוח התנהגות יישומי, מדעים התפתחותיים, תוכניות התערבות הקשורות לתקשורת חברתית, שיטות להורות חיובית ושיטות טיפול עצמי. תיאור האסטרטגיות נערך באמצעות דיונים קבוצתיים, הדגמות ומשחקי תפקידים מודרכים. במהלך ביקורי הבית מתקיים אימון אישי בין המדריך למטפל (לפני המפגש הקבוצתי הראשון, באמצע התוכנית ובסופה), במטרה להתאים את תוכנית ההתערבות לסביבה, ליעדים ולצרכים האישיים של כל משפחה.

כדי שהתוכנית תינתן להתאמה (סקלבילית) ותהיה בת קיימה, CST תוכננה כך שניתן יהיה ליישם אותה על ידי מגוון רחב של ספקים שאינם מתמחים (כגון אחיות, עובדי רווחה, מטפלים עמיתים) ברמת קופת החולים, הקהילה או בתי הספר. יש להעביר את התוכנית כחלק מרשת של שירותים מבוססי קהילה, בתוך דגם של טיפול מדורג (stepped-care). צוות התכנון פיתח מודל שרשרת פעילויות לצורך הכשרת “מדריכי-על” מומחים, שאחראים על ההכשרה והפיקוח על המדריכים. בדצמבר 2015 יצאה התוכנית לראשונה לניסוי בשטח.

תוכנית CST של ארגון הבריאות העולמי נבחנת כיום ביותר מ-30 מדינות באזורים שונים ברחבי העולם, כולל מדינות בעלות הכנסה נמוכה ובינונית. שני ניסויים אקראיים מבוקרים נערכים כעת בפקיסטן ובאיטליה, וניסויים עתידיים מתוכננים בסין, באתיופיה ובקניה; תוכנית CST נבדקת באמצעות שימוש במגוון גישות העברה, כולל שימוש במדריכים עמיתים ובתמיכה מבוססת מחשבי לוח (טאבלטים). בדצמבר 2017 התארחה בסין ועידת ייעוץ טכני בינלאומית, בהשתתפות חוקרים ונציגי ממשלות וארגוני החברה האזרחית מ-14 מדינות, במטרה לאפשר חילופי ידע על השיטות להתאמה וליישום תוכנית CST באתרים שנמצאים בשלבים שונים של ניסוי שטח.

בהמשך למחקרים קודמים שהדגישו את יעילותן של תוכניות התערבות מתווכות למטופלים, ולראיות המקדימות להיתכנות טובה ולאופן שבו הקהילות בעולם כולו קיבלו את התוכנית, תוכנית CST של ארגון הבריאות העולמי פועלת לסגירת הפער בנגישות לטיפול עבור ילדים עם הפרעות ועיכובים התפתחותיים, ובסופו של דבר, שואפת לעזור להם להשיג את פוטנציאל ההתפתחות הטוב ביותר.

פיתוח חומרי תוכנית CST ותיאום ניסויי השטח של CST נתמכים על ידי ארגון Autism Speaks.

מראי מקום נמצאים בגרסת ה-PDF של מאמר זה.